Este bine ştiut faptul că diagnosticul de HIV/SIDA nu este o problemă exclusiv medicală. Datorită complexităţii diagnosticului, dar mai ales a efectelor pe care acesta la produce în viaţa persoanei seropozitive/afectate sida ,dimensiunea medicală a diagnosticului interferează cu alte aspecte: somatic, psihic, socio-economic, educaţional.
Serviciile medicale au fost, în procesul elaborării de politici sociale şi din nevoia de a rpăspuunde în mod eficient unor provocări în sfera asistenţei sociale, completate armonios de servicii psihologice şi sociale, intervenţia echipei multidisciplinare venind în întâmpinarea nevoilor pacientului seropozitiv/afectat sida .
Asistentul social şi-a câştigat locul în echipa multidisciplinara ce abordează pacientul seropozitiv/afectat sida, având drept ţintă determinarea socială şi implicaţiile sociale ale diagnosticului cronic, ca impact social particular, urmărind dezideratul comun: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor seropozitive/afectate sida.
Lucrul cu pacientul seropozitiv/afectat de sida şi cu familia acestuia are specificitate aparte; este lucrul cu o familie în tranziţie, de la o etapă la alta, cu înalt grad de vulnerabilitate emotională, nevoită să gestioneze criza aflării diagnosticului, preocupată intens de procesul suprasecretizării unui diagnostic ce nu are binecuvântarea macrosistemului social.
Această familie fie adoptă strategii funcţionale, de restructurare a rolurilor, de adaptare la noul context, fie rămâne blocată în această etapă, în etapa de negare, furie sau depresie generate de pierderea suferită şi adoptă în mod sistematic soluţii ineficiente la crizele pe care diagnosticul le aduce. Infecţia HIV îndeplineşte criteriile de încadrare în rândul bolilor cronice. Ca în orice boală cronică, suferinţa persoanei infectate interferează viaţa propriei familii, cu importante consecinţe extrafamiliale. Persoanele infectate şi afectate HIV/SIDA sunt nevoite să facă faţă unor situaţii greu de suportat, cu grad ridicat de stres emoţional, care determină apariţia şi amplificarea unor devastatoare trăiri negative cu efect destructiv asupra stării de sănătate psihică, dintre care amintim: discriminarea; stigmatizarea ori frica de a fi stigmatizat; absenţa confidenţialităţii; culpabilizarea şi auto-culpabilizarea; incertitudinea;izolarea fizică şi psihică; excluderea ori/şi marginalizarea comunitară sau familială; slaba integrare socială, şcolară şi profesională; diminuarea până la dispariţie a relaţiilor interpersonale; teama pentru ziua de mâine; proceduri medicale dureroase şi tratament medicamentos continuu etc.
Conştientizând impactul psihosocial, adultul reuşeşte în cele mai multe situaţii să înţeleagă şi să accepte diagnosticul într-un proces greoi, care necesită timp și resurse. Lucrurile însă stau diferit la copii, care au o înțelegere limitată asupra mortii, vietii, de aceea copilul se va manifesta diferit, va accepta cu dificultate deteminările psihologice ale statutului său social, suportând greu atitudinea celor din jur.
Putem afirma, fără teama de a greşi, că implicaţiile psihosociale în cazul infecţiei cu HIV/SIDA sunt la fel de accentuate ca şi aspectele medicale. Pentru cel infectat, dar şi pentru persoanele care îngrijesc o persoană seropozitivă, teama, nesiguranța au strânsă legătură cu dimensiunea medicala. In mod inevitabil apar: pierderea încrederii, stigmatizarea, izolarea,
abandonarea de către familie, prieteni, vecini şi colegi de şcoală/serviciu.

Implicaţiile diagnosticului asupra adultului seropozitiv au în mare măsură efecte asupra tuturor sferelor persoanei, ca identitate socială – familie, rol-status, profesional, utilitate și funcţionare socială. Diagnosticul interferează cu toate planurile sociale provocând alterarea socială, înrăutăţirea relaţiilor sociale şi auto/marginalizarea persoanei.
Persoana infectată cu hiv îşi construieşte o imagine proprie , un tablou intern al bolii, o reprezentare subiectivă a ceea ce este el acum, caz confirmat, dar mai ales a ceea ce va fi de acum încolo. Anunţul de diagnostic de seropozitivitate este o informaţie copleşitoare ce declanşează o paletă de sentimente şi trăiri negative: autoculpabilizare, autodiscriminare, angoasă, furie, incertitudine,disperare, neîcredere, dezgust, ruşine.
Adultul infectat hiv/afectat sida traversează o serie variată de stări intensificate o dată cu aparitia simptomelor; spitalizarea, inrăutăţirea stării de sănătate, efectele adverse la terapie antiretrovirală îngreunează procesul de întelegere, acceptare a diagnosticului şi trecerea la o nouă etapă.
Există anumite caracteristici unice ale beneficiarului care influenţează procesul de acceptare a diagnosticului:
– vârsta beneficiarului; cu cât vârsta este mai mică(20-40 ani), cu atât raportarea la diagnostic, la moarte ca parte a vieţii este mai devastatoare.
– diagnosticul demască uneori anumite secrete: înşelarea partenerului de viaţă, homosexualitatea, promiscuitatea, etc.
– stigmatizarea şi izolarea socială, imediat după diagnosticare, moment cheie în care persoana are cea mai mare nevoie de suport.
– Pregnanţa singurătăţii – în lipsa familiei, a prietenilor.
– Teama faţa de viitor, excluderea iniţială a altor posibile relaţii, tema de moarte.
– Vinovăţia.
– Derealizarea, pierderea sensului, a aspiraţiilor, a imaginii de sine, a statusului social, a independenţei fizice şi financiare.
– Apariţia stărilor obsesive, a ideilor de vindecare miraculoasă(prin credinţă, practici spirituale, medicamente minune)
– Gândirea suicidară.

Nevoile adultului seropozitiv

Dincolo de nevoile de bază ale adultului, pe fondul unui diagnostic care aduce cu el necesitatea unei monitorizări medicale permanente, se remarcă o serie de nevoi specifice:
– nevoi care sa asigure un stil de viaţă sănătos ( alimentaţie adecvată , hidratare, odihnă, mişcare, echilibru psihic)
– nevoia de exprimare şi comunicare
– nevoia de activitate – pentru a evita autoizolarea se recomandă menţinerea şi intensificarea relaţiilor de rudenie, de prietenie, realizarea de prietenii noi, apartenenţa la grupuri de suport
– Asistenţă spirituală, în funcţie de orientarea sa religioasă
– Nevoia exprimării sexualităţii( există riscul apariției anumitor dezechilibre în sfera sexualitătii – de la inhibarea acestei nevoi până la practicarea unui model sexual cu risc)
– Nevoi asociate cu momentul morţii ( dureri fizice însotite de frică, anxietate); în acest moment echipa multidisciplinară este completată, după caz, de preot, care asigură asistenţă religioasă.

Procesul emotional de adaptare la pierdere

Momentul confirmării diagnosticului seropozitivităţii, este în mare parte amprentat de pierdere. Persoana nou confirmată pierde imaginea omului sănătos, pierde imaginea de sine, valoarea sa, familie, reţea , statut socio profesional, etc. Este pus în fata unei provocări dureroase, ambiguă, căreia trebuie sa îi facă faţă. Pierderea este definită ca fiind orice lipsă a unui element important (persoană, sănătate, valoare de sine, statut profesional, etc).
Există în literatura de specialitate (Kubler-Ross, E., 1969) descrise 5 etape sau reacţii psihologice prin care trec persoanele seropozitive, ulterior aflării diagnosticului.
ŞOCUL este anestezie emotională, blocaj, descris prin pierderea/alterarea percepţiei, derealizarea persoanei, leşin, tehnici prin care persoana se apară de informaţia traumatizantă. Şocul nu depăşeşte 24 de ore, este asociat cu blocaj cognitiv (persoana respectivă nu gândeşte nimic) şi uneori cu automatism cognitiv (persoana respectivă se centrează pe cu totul altceva, în mod automat, ca şi cum nu s-a întâmplat nimic). De ex., când moare soţul, soţia se supractivează pe acţiune, înmormantare, etape emoţionale naturale, fireşti, sănătoase; persistenţa lor demască o disfuncţionalitate.

NEGAREA = etapa dominată din punct de vedere emoţional de frică; din punct de vedere comportamental- persoana caută aliaţi care să nege impreună cu ea; face totul pentru a se convinge ca nu e adevarat, chiar dacă are o simptomatologie evidentă. Negarea e eficientă pentru că ajută persoana respectivă să scape de anumite emoţii. În negare, persoana respectivă nu fuge de diagnostic, ci de ceea ce aduce diagnosticul. Uneori, persoana respectivă repetă investigaţiile, în multe clinici, pentru a valida ideea că “ nu e adevărat”.
În negare, boala se cronicizează, în timp ce pacientul e sigur ca nu are nicio boală. În negare nu mai ai contact cu resursele cognitive, emoţionale, ca în mod obişnuit. Obiectivul etapei de negare este să işi demonstreze că nu e adevărat. Pacientul iese din negare în momentul în care are confruntarea cu informaţia directă. Lecţia negării este confruntarea cu informaţia traumatizantă; abia acum informaţia, mesajul ajunge la persoana respectivă.

FURIA = “ de ce mie?”, “cu ce am greşit?”
Furia se asociază cu autoînvinovăţirea, cu învinovăţirea celuilalt, cu învinovăţirea instituţiilor medicale, învinovăţirea divinităţii(tema nedreptăţii, tema neiubrii, boala este privită ca o pedeapsă). Când persoana găseşte un sens al bolii dezvoltă strategii de coping de sens .

NEGOCIEREA / TÂRGUIALA=-“dacă mă ajuţi să trăiesc, promit că…” În aceasta etapă pacienţii negociază cu ei înşişi, cu persoane de referinţă, cu divinitatea, fac promisiuni încadrate în repere de obicei temporare. Aceste negocieri se fac pe un fond emoţional foarte ridicat, astfel încât acest legământ durează pentru totdeauna.În cadrul şedinţelor de consiliere pacienţii sunt asiguraţi de normalitatea trăirilor lor, sunt încurajaţi să se exprime, să se ventileze emoțional, astfel făcându-se o tranziţie sănătoasă către următoarea etapă.

DEPRESIE, TRISTEŢE PROFUNDĂ, MÂHNIRE = Softul cognitiv al acestei etape este dominat de credinţe de genul “ nu mai am ce face”, “ nu o să trăiesc să îmi mai văd copiii” Totul este centrat pe pierdere, are loc jelirea, doliul, uneori există riscul să se dezvolte comportamente adictive (adicţii, tendinte suicidare, comportamente cu risc).

ACCEPTAREA = este centrarea pe ce rămâne, identificarea şi activarea resurselor blocate pentru a dezvolta strategii de coping adaptative, pentru a gestiona diagnosticul şi tot cee ce acesta va aduce cu el.

OBIECTIVELE SPECIFICE ALE CONSILIERII PACIENTULUI AFLAT ÎN ETAPA PIERDERII
– identificarea etapei emoţionale pentru beneficiar si pentru fiecare membru al familiei
– identificarea patternului emţional disfuncţional, care îi blochează pe membrii familiei
– normalizarea trăirilor, conştientizarea patternului disfuncţional, negocierea unor obiective
activarea resurselor cognitive şi emoţionale, în mod egal pentru toţi membrii.
Consilierea beneficiarilor seropozitivi

Ca activitate principală, consilierea socială a beneficiarilor seropozitivi are mai multe linii directoare: susţinere, educaţie, responsabilizare.
Tipurile de servicii de consiliere socială sunt:
Consiliere informaţională – informaţii referitoare la infecţia hiv, stadializare, evoluţia bolii,diferenţe hiv/sida, căi de transmitere, terapie antiretrovirală, efecte adverse, alimentaţie, igienă, stil de viaţă sănătos, schimbări comportamentale şi perceptuale generate de confirmarea diagnosticului,gestionarea acestor schimbări.
Consiliere cu beneficiarul/familia în vederea dezvăluirii graduale a diagnosticului,pentru cazurile cu diagnostic nedezvăluit (copii)
Consiliere de susţinere în perioadele de criză, identificarea şi activarea resurselor în vederea depăşirii crizelor
Consiliere de susţinere în stadii terminale; consiliere cu familia post deces
Consiliere privind conştientizarea şi prevenirea situaţiilor cu risc, de transmitere a infecţiei hiv şi a aparitiei sarcinilor nedorite, responsabilizare, prezentarea aspectelor legislative, educaţie sexuală, planning familial.
Consiliere legislativă presupune din partea specialistului cunoaşterea legislatiei specifice, a modificărilor legislative.
Consilierea se paote realiza individual, împreună cu membrii familiei sau de grup- grupuri de suport, grupuri de egali.
Scopul consilierii este empowerment-ul beneficiarului, activarea acestuia în procesul de control al bolii, de management al diagnosticului, exersarea de strategii de îmbunătăţire a calităţii vieţii, construind mecanisme de coping adaptativ. Prin consiliere beneficiarul este învăţat să lupte nu cu diagnosticul în sine, ci cu efectele pe care acesta le aduce în viaţa sa- schimbări la nivel individual şi la nivelul sistemului căruia îi aparţine.
Procesul de consiliere este un proces de acompaniere a clientului, în mod secvenţial, în planificarea şi negocierea paşilor intervenţiei, în atingerea obiectivelor propuse prin echifinalitate, în mutarea punctului de greutate din trecut către viitor, respectând ritmul propriu, resursele si limitările clientului.
Indiferent ce stil de consiliere foloseşte specialistul, stilul directiv – în care consilierul este centrat preponderent pe directive, relaţia specialist- beneficiar trecând în plan secund în care este necesară verificarea şi reverificarea informatiilor, a planului de intervenţii negociat împreună cu beneficiarul, stilul persuasiv, care se pretează în special pe beneficiarii cu motivaţie de schimbare relativ scazută, stilul participativ- în care centrarea consilierului este pe relaţie, deciziile sunt luate prin negociere şi colaborare, iar evaluarea se face într-un context suportiv, de creştere a stimei de sine, stilul delegativ – motivaţia clientului pentru schimbare este atat de ridicată, încât consilierul are deschiderea de a delega sarcinile clientului, se urmăreşte atingerea obiectivelor propuse, nepierzând din vedere relaţia stabilită între beneficiar şi specialist.

Violeta Constantin

Psihoterapeut cuplu și familie, asistent social principal