Orice mamă știe că liniștea ei și binele casei există doar atunci când copii îi sunt bine. Orice boală a unui copil, înseamnă pentru părinți un motiv de îngrijorare, asta cu atât mai mult dacă vorbim despre o afecțiune cronică, ale cărei consecințe vor urmări copilul toată viața. Într-o astfel de situație, orice altă problemă devine greu de suportat, mai ales dacă aceasta amenință viața puiului suferind.
E greu de imaginat ce înseamnă pentru un părinte ca medicamentele de care depinde viața copilului său să nu se găsească în farmacie. Și totuși, prin asta trec multe familii din România. Printre acestea se numără și două surori din județul Dâmbovița, Alina și Nicoleta, fiecare mamă a doi băieți, cu vârste cuprinse între 7 și 17 ani. Încă de foarte mici, tuturor celor patru băieți li s-a pus un diagnostic greu, cu care vor trăi toată viața, insuficiență suprarenală, genetică, sau boala Addison cum este cunoscută. O afecțiune care le neagă pacienților dreptul la o viață normală, dar care poate fi ținută sub control prin tratament. Așa se face că Hydrocortisone Roussel este vital pentru bolnavii cu insuficiență suprarenală. Niște pastile nu foarte scumpe, însă extrem de valoroase, care au devenit rarități, în România.
Fiind un hormon foarte important în funcționarea organismului, lipsa Cortizolului duce la scăderea funcției ficatului, hipoglicemie, convulsii, pierderea cunoștinței, șoc, comă cerebrală, insuficiență a organelor și chiar deces.
„În cazul în care medicamentul nu le mai este administrat, riscă să moară. Funcționarea glandelor suprarenale ale acestor pacienți este compromisă. Sunt disperată, suntem disperate toate mamele cu copii în această situație. În farmacii, tabletele de 10 miligrame nu se mai găsesc. Dacă cutia de hidrocortizon, când se găsea, costa 27 de lei la liber, un înlocuitor al substanței, alkindi, înseamnă 8000 de lei pentru trei luni. Practic, îmi permit să spun, sănătatea copiilor noștri e o afacere. Acești pacienți ar trebui șă-si procure medicamentul din farmacii prin rețetă gratuită trimestrială eliberată de către medicul specialist endocrinolog, dar de obicei ei ajung să și-l cumpere din afara țării sau să-l înlocuiască cu Prednison, ceea ce este o opțiune nedorită”, povestește Alina.
Aceasta, împreună cu alte mămici ai căror copii sunt afectați de această boală i-au înaintat o scrisoare ministrului Alexandru Rafila, în care cer găsirea unei soluții în legătură cu această problemă vitală a tuturor pacientilor care suferă de orice formă de insuficiență suprarenală, genetică sau dobandită, a căror viață depinde de medicamentul Hydrocortisone Roussel.
Ministerul Sănătății a transmis la finalul lunii noiembrie, un răspuns, în care sublinia că „instituția alături de Agenția Națională a Medicamentului a demarat procedura în vederea obținerii unei noi autorizații de nevoi speciale pentru acest medicament, astfel încât să se asigure continuitatea lui pe piața internă, în cantități suficiente pentru acoperirea nevoilor pacienților care utilizează acest produs”. Două luni mai târziu în farmacii încă „bate vântul”, iar, disperați, părinții caută soluții pentru a face rost de medicamentul menit să le țină copiii în viață.
Dacă doriți să sprijiniți lupta acestor mame, puteți semna AICI petiția on-line, pe care au formulat-o încercând să atragă atenția factorilor de decizie.
AUTOR: F.S.
