Românii cu boli rare vor beneficia de un program european dedicat lor, denumit „JARDIN”, ce va fi implementat în perioada 2024-2026. Principalul obiectiv este stabilirea unui traseu clinic coerent şi eficient pentru acești pacienți, asigurându-le astfel acces la diagnostice precise şi tratamente adecvate.
În cadrul programului JARDIN, România va beneficia de ghiduri clinice standardizate dezvoltate prin colaborarea cu Reţelele Europene de Referinţă (ERNs), care reunesc experţi din diverse domenii medicale pentru a împărtăşi cunoştinţe şi a colabora la tratarea şi diagnosticarea bolilor rare şi complexe.
Acest lucru va facilita integrarea practicilor medicale de vârf în sistemul naţional de sănătate, contribuind la crearea unor centre de excelenţă şi la formarea profesională continuă a personalului medical, potrivit unui comunicat al Asociaţiei Române de Cancere Rare remis Agerpres.
Autorităţile sanitare din țară vor beneficia de recomandări concrete pentru dezvoltarea traseelor clinice, a reţelelor naţionale de referinţă şi a mecanismelor de trimitere, toate acestea contribuind la crearea unui sistem de sănătate mai eficient şi mai echitabil.
În prezent există peste 7000 de boli rare descrise. Dintre acestea, 70% apar în perioada copilăriei. Procesul de diagnosticare durează între 5 şi 7 ani, perioadă în care pacienţii trec prin două-trei diagnostice greşite şi au până la opt medici implicaţi în diagnosticare.
„Viaţa cu o boală rară poate fi extrem de dificilă şi izolatoare. Există încă puţine informaţii despre afecţiunile rare şi doar 5% dintre cele peste 7000 de boli rare au tratament. De aceea, îngrijirea acestor persoane este complexă şi dificilă, necesitând echipe multidisciplinare de experti” – spune Dorica Dan, preşedinta ARC Rare.
Bolile rare prezintă o complexitate deosebită datorită diversităţii lor genetice şi clinice, ceea ce conduce la o varietate semnificativă în posibilităţile terapeutice, dietetice şi în alte metode de îngrijire. Fiecare boală rară necesită o abordare personalizată, care să ia în considerare specificul fiecărui caz în parte. De la tratamente medicamentoase inovatoare, la regimuri dietetice adaptate şi terapii fizice sau ocupaţionale, îngrijirea pacienţilor cu boli rare trebuie să fie integrată şi coordonată de echipe multidisciplinare.
Această diversitate a abordărilor necesită o colaborare strânsă între cercetători, clinicieni şi familii pentru a dezvolta şi implementa cele mai eficiente strategii de tratament şi îngrijire.
Editor: IFA
