Ministerul Sănătății pregătește măsuri pentru îmbunătățirea diagnosticării și tratamentului pacienților cu boli rare, printre priorități numărându-se extinderea screeningului neonatal, dezvoltarea centrelor medicale multidisciplinare și asigurarea continuității îngrijirii după împlinirea vârstei de 18 ani. 

Ministtul Sănătății a participat la evenimentul „Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate”, organizat la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, unde a subliniat importanța diagnosticării precoce, în special prin dezvoltarea Programului Național de Screening Neonatal, care permite identificarea anumitor afecțiuni încă din primele zile de viață.

O altă prioritate este extinderea echipelor multidisciplinare din centrele specializate în diagnosticarea și tratarea bolilor rare. Rogobete a anunțat că va iniția discuții cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate pentru introducerea unor pachete de servicii care să permită decontarea îngrijirii oferite de mai mulți specialiști.

O problemă semnalată de ministru este întreruperea continuității îngrijirii atunci când pacienții pediatrici cu boli rare ajung la vârsta adultă. Aceștia întâmpină dificultăți în identificarea medicilor care să le preia monitorizarea și tratamentul după ieșirea din sistemul pediatric.

Ministerul urmărește, de asemenea, dezvoltarea unei strategii naționale pentru bolile rare, care să stabilească obiective și responsabilități clare, precum și operaționalizarea Registrului Național al Pacienților cu Boli Rare.

Editor: IFA