Anul acesta, mesajul pe care îl transmitem cu ocazia Zilei Bolilor Rare este acela al echității și al umanității. Este necesar să susținem și să asigurăm accesul echitabil la asistență medicală, diagnostic și terapii pentru persoanele care sunt atinse de o boală rară.

Totodată, avem nevoie să facem societatea să înțeleagă cât de important este să schimbăm în bine viața celor 300 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, alături de familiile și îngrijitorii lor.

Îndemnul către ei este acela de a împărtăși societății poveștile lor adevărate de viață, cu tot ceea ce ei trăiesc zi de zi. Poveștile lor sunt despre curaj, omenie, suferință, solidaritate, sentimente și gânduri, dar și temeritatea de a acționa și de a face față bolii.

Mărturiile lor ne sensibilizează și ne aduc mai aproape de semenii noștri aflați în nevoie.

Felicit membrii Alianței Naționale pentru Boli Rare din România pentru grija, implicarea și răbdarea cu care se dedică nevoilor celor din comunitatea lor pentru a le oferi o viață cu mai puține griji și speranță pentru viitor.

Împărtășește-ți povestea!